施文娜對陳安東的關注顯然不僅僅是因為陳安東的醫,而是更有深意。不過這施文娜也不是一般的家庭主婦,說話非常有技巧,讓陳安東覺到,不過是在與他拉家常。
“聽小羽說,你們家裡,父母都是醫生,那他們現在在哪裡工作呢?”施文娜似乎很隨意地問道。
陳安東也沒在意,隨口就將家裡的況說了出來,“我爸媽在鎮上開了一家診所。”
“哦,這樣很不錯啊。在家裡乾診所,工作時間比在醫院上班自由很多啊。”施文娜看了喬羽一眼。
“伯母,你問小東這麼多乾嘛。審犯人啊?”喬羽不高興了。
“說。伯母這不是對小東很好奇麼?這麼好的醫,肯定有家學傳承了。”施文娜自然不能再問下去。
慈善晚會泛善可陳,最火的不是節目,而是捐錢的過程。以前一到什麼災害,自己會來一場賑災晚會,請了很多大牌明星。結果最後晚會募集來的善款,還不夠支付晚會的開銷。以至於後來對慈善晚會嚴格管理。而且對義演的限定也是越來越嚴格了。參加義演的藝人是不能收取出場費的。
白公市舉辦的這一場慈善晚會,所有參加的藝人都是義務表演節目的。這一次慈善晚會專門罕見病公益基金發起的。罕見病是指流行率很低、很見的疾病。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65%。至1%。之間的疾病或病變,目前已確認的罕見病有5000至6000種,約占人類疾病的10%。約有80%的罕見病由於傳缺陷引起,有50%的罕見病兒期即可發病,罕見病一般為慢、嚴重疾病,常累及全多個係統。我國有罕見病患者近千萬。
絕大多數的罕見疾病尚無有效的治療手段, 由於25 年前罕見疾病患者被很大程度地排除在藥研發範疇之外, 因此治療罕見疾病的藥被稱之為“孤兒藥”。通常從發現一個新的化合到藥上市需要平均10 年的時間, 研發費用高達幾百萬至上億元,而且超過90 % 的研發藥以失敗告終。即使藥進人三期臨床試驗,仍有30%失敗的可能。而且由於對罕見疾病認識有限,診斷率低,誤診率高,缺乏可靠的臨床終點指標, 醫生診治罕見疾病水平有限。病人分散,臨床試驗協調難度大, 罕見疾病臨床試驗較其他病種的試驗更為復雜。因此, 如果沒有特殊的激勵機製, 沒有藥公司願意投人對罕見疾病的研究。由於社會重視不夠,專注於罕見疾病的研究人員和機構很,罕見疾病相關的模型,細胞係更是非常有限。
這一次慈善晚會的目的就是為了患罕見疾病的病人募集醫療費用以及用於治療罕見疾病的藥的研發。
由於晚會的質,與一般的晚會形式完全不一樣。陳安東與喬羽一起進了晚會現場。與其說是晚會現場,更不如說是派對現場。所有的嘉賓與參加表演的藝人都很坐在一個酒店的大廳。能夠參加這樣的慈善晚會的人。大多是白公市有頭有臉的人。其中也不乏與陳安東年齡相仿的年輕人。
換了一華麗演出服的喬羽更加奪目,讓在一旁穿著普通的陳安東相形見絀。喬羽甚至有些後悔。不該穿如此華麗的演出服。此時更願意穿著極為普通的服,與陳安東一起踱步在大街上。
“喬小姐。你好,我是大祥生科技有限公司的總裁王崢,非常高興能夠在這裡到喬小姐。我本人就是喬小姐的忠實。我覺得做人不能隻有事業的上的功,更重要的是要有一顆回報社會的善心。這一次的慈善晚會,我公司見捐贈一筆資金,用以挽救這些疾病折磨的病人。作為一個生科技的從業者來說,我對於這些罕見病比常人要多一份瞭解……”王崢是白公市的傑出青年企業家,年紀輕輕的就創業。創立大祥生科技有限公司。五年的時間,公司從最初的一百萬資金起家,到現在已經發展為資產過千萬、年利潤過百萬的企業了。
“你的這種善心,我非常敬佩。”喬羽明知道這人是過來搭訕的,卻也無法拒絕。
王崢聽喬羽這麼一說,更是喜形於:“哪裡哪裡。喬小姐不辭幸勞來白公市參加慈善活。這種纔是值得娛樂界學習的。依我看,喬小姐比起那些無病**的所謂大明星強了不知道多倍……”
“抱歉。我還要過去為晚上要表演的節目確認一下。”喬羽打斷了王崢的話,然後手拉住陳安東的手,“小東,你跟我一起過去。”
王崢別有深意地看著與喬羽手牽手的陳安東。
主持人出場,一上臺便神地說道:“病災無,人有。我們舉行這一次慈善晚會。主要的目的就是喚醒人們對我們邊一群很容易被人忽視的人群的關懷。罕見病常常被稱之為‘孤兒病’。因為人類之中,隻有極數的人患此類疾病……接下來,我要介紹一個人給大家認識。這位老人家,今年已經八十歲了。但是,剛剛跟我說,他想活到一百歲。”
聽主持人說道這裡,眾人都覺得奇怪。都七老八十了。生病也很正常,但是跟“孤兒病”又有什麼聯係呢?八十多歲的人了,機能都在不斷下,就算生病也是很正常的事。不否認,有可能有值得可憐的地方,但是用來騙眼淚,真的合適麼?
主持人不知道故意要吊現場觀眾的胃口,還是怎麼回事。總之,故意停頓了好一會,才接著說道:“想繼續活下去,不是因為怕死。跟我說,活到八十歲,已經活夠了,但是兒害沒活夠。兒肖紅,是一個漸凍病人。與其他漸凍人癥患者一樣,需要切開食管或實施胃造瘺手,靠輸營養維持生命,而肺部也會萎停止呼吸。漸凍人癥患者幾乎都要意識清醒地迎接力量最後消失的那一刻。肖紅是老人的小兒,是老人四十歲的時候才生下來的,今年才四十歲。老人家常常一言不發地盯著兒看。兩個人會有很長時間的對視,然後或是笑了,或是哭了。老人家說,最近越來越覺不行了,但是不敢死。因為,如果走了,肖紅該怎麼辦呢?”(未完待續。如果您喜歡這部作品,歡迎您來投推薦票、月票,您的支援,就是我最大的力。)
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